ANCHE SE HO LA SCLEROSI MULTIPLA Non sono vittima della carrozzina
Novara 9 agosto 2019
Riteniamo doveroso, ma soprattutto utile far conoscere cosa significa vivere con la sclerosi multipla e per questo abbiamo intervistato il dottor Aldo Arrigoni, un ex manager commerciale affetto da sclerosi dal 1980 con crisi ogni 6 mesi, cortisone, recupero con trasferte di tre settimane al mese. 21 anni fa in Venezuela per lavoro , le gambe gli hanno ceduto di colpo ed è iniziata la sua odissea. A 44 anni si è trovato senza lavoro (invalido civile al 100%) in carrozzina, con una famiglia. Ha reagito prendendosi una seconda laurea con una open university USA per verificare che la testa funzionasse ancora e oggi il suo lavoro consiste in consulenze manageriali.
Questo il suo racconto:
Oggi non sono più giovane gradasso muscoloso bensì un sessantaseienne in carrozzina. La realtà è che la sclerosi multipla c'era anche nell'adolescenza ,ma in agguato pronta a manifestarsi a seguito di un qualche evento di quelli devastanti anche se positivi. La nascita di mio figlio è bastata. Di colpo sono diventato "disabile", anzi "diversamente abile", o meglio, per l'ASL "handicappato grave". Sono sempre io, ma come definito anni fa da un grande professore della Treccani, con "una o più funzioni inibite". Questa è la disabilità e le definizioni dovrebbero essere utili unicamente per scevrare confusione.
La gente però vede il disabile "diverso" e questa definizione è compito della sociologia. Molto dipende dal carattere della "persona con disabilità" (unica definizione corretta convenzione ONU), perchè capita fin troppo sovente che una persona con disabilità cerchi appoggio, pietà, assistenza, magari anche per un pò di pigrizia.
In questo, la famiglia d'origine è fondamentale. Troppe mamme hanno paura a far uscire il figlio disabile per strada e talvolta le si può capire.
Il problema è che la gente non sa come comportarsi di fronte ad una persona in evidenti difficoltà. Ecco il disagio di chi non cammina di fianco di chi non ha problemi.
In realtà, a ben vedere, gli ostacoli fisici sono quasi tutti sormontabili, con ingegno e buona volontà e con la giusta assistenza. Quello che io chiedo sempre a tutti: chiedetemi di cosa ho bisogno, non pensate di saperlo già voi da soli. Sono nozioni che non vengono diffuse, quasi per pudore o vergogna. Ecco, la vergogna è un sentimento tipico di chi è disabile e dei suoi famigliari. Vergogna di cosa? Io vorrei solamente essere trattato come una persona normalissima con una funzione inibita, ma con un cuore, un cervello, sentimenti, capacità, e così via alla pari di tanti altri.
Dove si dovrebbe intervenire è proprio sulla cultura per convivere serenamente con persone limitate. Non sarebbe difficile a cominciare dalle scuole. Le mie nipotine scherzano e giocano con la mia carrozzina, che è semplicemente uno strumento in più dello zio.
I media sarebbero indispensabili ma non hanno ancora capito che noi persone con disabilità - l'8/9 % della popolazione - siamo consumatori come o forse più di tutti. Siamo anche cittadini con tutti i diritti civili, anche di voto.
E allora? Forse converrebbe parlarne in modo molto più approfondito di quanto avviene oggi.
Grazie dottor Arrigoni, siamo completamente d’accordo con lei e speriamo che questo suo racconto possa essere diffuso da chi ci legge.
Per chi volesse contattarlo: cell. 3881446368
Copyright DP
Riteniamo doveroso, ma soprattutto utile far conoscere cosa significa vivere con la sclerosi multipla e per questo abbiamo intervistato il dottor Aldo Arrigoni, un ex manager commerciale affetto da sclerosi dal 1980 con crisi ogni 6 mesi, cortisone, recupero con trasferte di tre settimane al mese. 21 anni fa in Venezuela per lavoro , le gambe gli hanno ceduto di colpo ed è iniziata la sua odissea. A 44 anni si è trovato senza lavoro (invalido civile al 100%) in carrozzina, con una famiglia. Ha reagito prendendosi una seconda laurea con una open university USA per verificare che la testa funzionasse ancora e oggi il suo lavoro consiste in consulenze manageriali.
Questo il suo racconto:
Oggi non sono più giovane gradasso muscoloso bensì un sessantaseienne in carrozzina. La realtà è che la sclerosi multipla c'era anche nell'adolescenza ,ma in agguato pronta a manifestarsi a seguito di un qualche evento di quelli devastanti anche se positivi. La nascita di mio figlio è bastata. Di colpo sono diventato "disabile", anzi "diversamente abile", o meglio, per l'ASL "handicappato grave". Sono sempre io, ma come definito anni fa da un grande professore della Treccani, con "una o più funzioni inibite". Questa è la disabilità e le definizioni dovrebbero essere utili unicamente per scevrare confusione.
La gente però vede il disabile "diverso" e questa definizione è compito della sociologia. Molto dipende dal carattere della "persona con disabilità" (unica definizione corretta convenzione ONU), perchè capita fin troppo sovente che una persona con disabilità cerchi appoggio, pietà, assistenza, magari anche per un pò di pigrizia.
In questo, la famiglia d'origine è fondamentale. Troppe mamme hanno paura a far uscire il figlio disabile per strada e talvolta le si può capire.
Il problema è che la gente non sa come comportarsi di fronte ad una persona in evidenti difficoltà. Ecco il disagio di chi non cammina di fianco di chi non ha problemi.
In realtà, a ben vedere, gli ostacoli fisici sono quasi tutti sormontabili, con ingegno e buona volontà e con la giusta assistenza. Quello che io chiedo sempre a tutti: chiedetemi di cosa ho bisogno, non pensate di saperlo già voi da soli. Sono nozioni che non vengono diffuse, quasi per pudore o vergogna. Ecco, la vergogna è un sentimento tipico di chi è disabile e dei suoi famigliari. Vergogna di cosa? Io vorrei solamente essere trattato come una persona normalissima con una funzione inibita, ma con un cuore, un cervello, sentimenti, capacità, e così via alla pari di tanti altri.
Dove si dovrebbe intervenire è proprio sulla cultura per convivere serenamente con persone limitate. Non sarebbe difficile a cominciare dalle scuole. Le mie nipotine scherzano e giocano con la mia carrozzina, che è semplicemente uno strumento in più dello zio.
I media sarebbero indispensabili ma non hanno ancora capito che noi persone con disabilità - l'8/9 % della popolazione - siamo consumatori come o forse più di tutti. Siamo anche cittadini con tutti i diritti civili, anche di voto.
E allora? Forse converrebbe parlarne in modo molto più approfondito di quanto avviene oggi.
Grazie dottor Arrigoni, siamo completamente d’accordo con lei e speriamo che questo suo racconto possa essere diffuso da chi ci legge.
Per chi volesse contattarlo: cell. 3881446368
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